L’objectif de Narcowork était d’étudier l’impact de la narcolepsie sur le parcours scolaire et professionnel des patients.

Soixante-neuf patients (51 NT1 et 18 NT2 ; 42,5±18,2 ans) ont été inclus entre octobre 2017 et juillet 2018 au Centre de Médecine du Sommeil adulte de Lyon. Ils ont rempli des questionnaires sur leur parcours scolaire et professionnel, leur maladie (NSS), et des échelles de qualité de vie (EQ-5D), de dépression (BDI) et de somnolence (ESS). Ces données ont été comparées à celles de témoins appariés sur l’âge et le sexe.

Les scores de dépression étaient plus élevés (OR dépression sévère=4,4(1,6–12,6), p=0,02) et la qualité de vie moins bonne (67,3±18,4 vs 80,6±13,2, p=0,0007) chez les patients que chez les témoins. Aucune différence sur le redoublement ou le dernier diplôme obtenu n’était observée mais les patients avaient plus souvent vécu une réorientation scolaire (28,6 % vs 9,9 %, p=0,01) et jugeaient leur scolarité plus difficile (45,5 % vs 16,9 %, p=0,0007). Il n’y avait pas de différence pour la catégorie et le statut professionnels mais les patients étaient significativement moins satisfaits au travail. Un meilleur parcours professionnel était associé à une somnolence moindre (p=0,007), une NT2 (vs NT1, p=0,02) et une meilleure qualité de vie (p=0,004).

Le parcours scolaire et professionnel des patients narcoleptiques semble objectivement peu différer de celui des témoins mais le vécu est plus difficile. Cette étude pilote sera suivie par l’étude multicentrique NarcoScol-narcoVitae.